Apa kalian tahu apa itu penyakit hemofilia? Pernah tidak kamu mendengar cerita atau bahkan kamu sendiri yang mengalaminya, setelah cabut gigi atau setelah disunat darahnya lama berhenti. Nah, itu beberapa gejala penyakit hemofilia.

Ya, hemofilia adalah kelainan perdarahan langka, yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti ketika luka. Kondisi ini terjadi karena tubuh kekurangan protein pembekuan darah (faktor pembekuan). Orang dengan kondisi ini cenderung mudah mengalami perdarahan dan sulit untuk dihentikan, sehingga darah akan terus mengalir keluar.

Luka goresan pada siku dan lutut umumnya adalah luka yang sepele. Namun, pada penderita penyakit ini bisa sangat berbahaya. Perdarahan yang terus terjadi akan mengakibatkan luka pada jaringan dan organ. Bahkan luka dalam bisa menyebabkan kerusakan organ dan jaringan yang bisa mengancam nyawanya.

Dan, kabar buruknya lagi penyakit ini tidak dapat disembuhkan lho Kids! Pengobatan yang ada saat ini bertujuan untuk meringankan gejala dan mencegah komplikasi kesehatan di kemudian hari. Namun demikian, jika tidak ditangani sedini mungkin penyakit ini akan berisiko semakin parah. Maka dari itu, perlu dilakukan pendeteksian penyakit karena hingga saat ini banyak pasien hemofilia yang tidak terdaftar.

Menurut Prof. dr. Djajadiman Gatot, SpA (K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), berdasarkan data HMHI, di Indonesia ada 2092 penyandang hemofilia. Jumlah tersebut terbilang masih sedikit jika disesuaikan dengan jumlah penduduk Indonesia yang mencapai sekitar 260 juta penduduk. Banyak pasien hemofilia yang belum terdaftar, utamanya yang tinggal di pedalaman. Nah, untuk melakukan identifikasi hemofilia, dibutuhkan fasilitas kesehatan memadai yang hingga kini masih sedikit. Selain itu juga biayanya cukup mahal.

Maka dari itu HMHI meluncurkan aplikasi ‘Hemofilia Indonesia’, Registrasi Nasional Berbasis Android. Sebuah aplikasi yang dikembangkan untuk memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional. Dengan aplikasi ini, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional. Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh Kartu Identitas, yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan yang disandangnya, sehingga jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi mengenai penyakitnya.

(Foto : Retno)

You may also like
Latest Posts from Majalahjustforkids.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *