“Saya terkejut saat menyusui anak saya, terputus-putus dan napasnya cepat sekali, tubuhnya juga sedikit membiru. Saya periksa ke dokter, ternyata anak saya menderita kelainan jantung bawaan (KJB). Menurut dokter, anak saya harus dioperasi agar fungsi jantungnya bisa normal,” cerita Yuli Lestari, Perwakilan dari Komunitas Keluarga Kelainan Jantung Bawaan (KKJB).

“Dokter mengatakan bahwa anak dengan Kelainan Jantung Bawaan harus mendapatkan perhatian ekstra. Oleh karena itu, selain konsultasi ke dokter anak, saya juga konsultasi ke dokter gizi karena anak dengan KJB jika tidak mendapatkan nutrisi yang baik, akan sering sakit, daya tahan tubuh menurun sehingga bisa berpengaruh terhadap keberhasilan operasi di kemudian hari,” tambah Yuli seraya berkata bahwa anaknya yang bernama Nisa itu kini sudah berusia 4 tahun dan dalam kondisi yang baik.

Lain Yuli, lain pula cerita Agustina Kurniari Kusuma, Perwakilan dari Little Heart Community Yogyakarta. Agustina bercerita bahwa anaknya, Abiel yang kini sudah berusia 6 tahun, dulunya terlahir prematur yaitu diusia kehamilan 30 minggu. “Selama 35 hari, anak pertama saya itu harus diinkubasi. Anak saya mengalami 4 kelainan, salah satunya adalah Kelainan Jantung Bawaan. Semangat saya langsung turun saat itu. Beruntung dokter memberikan harapan bahwa KJB anak saya bisa disembuhkan lewat operasi asal kondisinya baik dan stabil,” tutur Agustina.

“Kami pun jadi bersemangat kembali. Pertumbuhan dan perkembangan Abiel terus kami optimalkan dengan konsultasi ke berbagai dokter, salah satunya ke dokter gizi untuk mengelola nutrisi dan asupan yang masuk. Ajaib, Abiel yang sudah dioperasi, seharusnya bisa recovery atau pemulihan setelah 2 minggu, dia bisa hanya 5 hari saja. Setelah operasi jantung, tumbuh kembangnya bagus seperti anak normal lainnya,” tambah Agustina yang sangat bersyukur karena walaupun banyak biaya yang harus dikeluarkan, namun semua tercover oleh BPJS.

Ya, Yuli dan Agustina salah satu contoh dari ibu-ibu kuat yang tak kenal lelah berjuang demi kesembuhan anak-anaknya. Untuk diketahui, masih banyak anak dengan KJB saat ini. Berdasarkan data dari Indonesia Heart Association, angka kejadian Kelainan Jantung Bawaan (KJB) di Indonesia diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup atau 9: 1000 kelahiran hidup setiap tahun.

Anak dengan KJB memiliki kelainan pada fungsi maupun struktur jantung. Padahal, jantung dibutuhkan untuk memompa darah supaya mengalir ke seluruh tubuh untuk membawa oksigen dan nutrisi bagi tiap sel tubuh. Meningkatnya pengeluaran energi dan asupan nutrisi yang tidak memadai membuat si Kecil mudah kelelahan, napas pendek, hingga pingsan. Ketidakseimbangan energi jika tidak diatasi dengan tepat dapat menyebabkan terjadinya maltnutrisi dan gagal tumbuh. Untuk itu, perlu perhatian ekstra dari orangtua dan orang-orang sekitar agar si Kecil tumbuh sehat dan kualitas hidupnya lebih baik.

Oleh karena itu, bertepatan dengan Hari Jantung Sedunia yang jatuh setiap tanggal 29 September, Danone Specialized Nutrition Indonesia memperkuat edukasi bagi para orangtua melalui Webinar yang mengangkat tema “Pentingnya Dukungan Nutrisi Tepat untuk Optimalkan Tumbuh Kembang Anak dengan Kelainan Jantung Bawaan” dengan menghadirkan Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes yang saat ini berpraktik di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Dr. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) yang saat ini juga menjabat sebagai Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) Cabang Bali.

Corporate Communications Director Danone Indonesia Arif Mujahidin mengatakan, “Sesuai dengan tema Hari Jantung Sedunia tahun ini yaitu “Use Heart to Connect”, kami berharap acara ini bisa menjadi penghubung informasi bagi keluarga dan kerabat agar dapat mengambil peran sebagai bagian dari support system bagi anak dengan KJB dan orangtuanya. Kami berkomitmen bahwa anak-anak dalam keadaan kesehatan apapun harus tetap mendapatkan asupan nutrisi yang tepat melalui makanan dan minuman agar tumbuh kembangnya optimal dan kualitas hidupnya lebih baik. Orangtua perlu mengetahui perawatan dan dukungan nutrisi tepat sesuai dengan kondisi kesehatan anak, termasuk pada anak dengan KJB.”

“Kualitas bangsa Indonesia didukung oleh kualitas anak yang dilahirkan. Setiap anak spesial dan memiliki hak yang sama untuk tumbuh kembang secara optimal, begitu juga anak dengan Kelainan Jantung Bawaan. Penting untuk terus dukung anak dengan KJB. Orangtua harus bisa mendeteksi secara dini dan mengoptimalkan perawatannya demi meningkatkan kualitas hidup anak dengan KJB. Kontribusi Danone adalah menjadi penghubung dengan memfasilitasi forum edukasi seperti webinar kali ini. Mari gunakan hati kita untuk berkontribusi sesuai dengan kemampuan kita masing-masing,” ajak Arif.

Dalam webinar tersebut, Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes memaparkan, “Saat lahir tidak semua anak dengan KJB menunjukkan gejala. Pemeriksaan saturasi oksigen pada anak baru lahir dapat menjadi pemeriksaan dalam deteksi dini penyakit jantung bawaan. Tindakan yang dilakukan jika ditemukan gejala adalah stabilisasi dan pertolongan pertama untuk memperbaiki keadaan umum. Selanjutnya kontrol rutin sesuai anjuran untuk memantau perkembangan penyakit, diagnosis KJB, dan penentuan intervensi. Pada praktiknya, penanganan KJB disesuaikan dengan jenis kelainan dan tingkat keparahannya.”

“Meski telah mendapatkan intervensi, anak dengan KJB masih mengalami tantangan kesehatan karena anak dengan KJB mengalami pertumbuhan terus menerus, memiliki komposisi tubuh yang bervariasi, dan membutuhkan energi yang adekuat. Untuk itu, orangtua memiliki peran penting dalam deteksi dini adanya KJB dan mengoptimalkan perawatan dan intervensi bila terindikasi untuk meningkatkan usia harapan hidup dan kualitas hidup anak dengan KJB,” ucap dokter yang akrab disapa dr. Budi dan mengaku sangat bahagia dengan apa yang dilakukan Danone karena belum banyak yang peduli pada anak dengan KJB.

dr. Budi menambahkan bahwa tujuan penanganan KJB berorientasi untuk mencapai Medical Goals (meningkatkan kapasitas fungsional, mengontrol faktor risiko, mencegah progresivitas penyakit, dan mengurangi risiko kematian) dan Health Service Goals (mengurangi waktu perawatan, penggunaan obat-obatan, dan perawatan ulang). Selain itu, orangtua dari anak dengan KJB juga perlu mewujudkan Psychological Goals (meningkatkan kualitas hidup dan kepercayaan diri, mengatasi kecemasan dan depresi anak) dan Social Goals (dapat menjalani kehidupan sosial).

“Merawat anak dengan KJB tidak sama dengan anak normal. Orangtua dari anak dengan KJB harus selalu memastikan anak mendapatkan penanganan dan perawatan sesuai kondisinya untuk mencapai empat goals tersebut. Keberhasilan penangananan anak dengan KJB dapat mengoptimalkan tumbuh kembang dan meningkatkan kualitas hidup anak,” ujar dr. Budi.

“Lain halnya penyakit jantung pada orang dewasa, penyakit jantung pada anak merupakan bawaan atau didapat. Gangguan jantung biasanya terjadi pada 3 bulan awal kehamilan yang kemudian terbawa sampai lahir. Penyebabnya bisa saja dikarenakan infeksi saat hamil dimana misal ibu menderita diabetes. Bisa juga karena ibu mengonsumsi obat, rokok (aktif maupun pasif dari orang sekitar seperti misalnya suami), ataupun alkohol. Saran saya, orangtua yang memiliki anak dengan KJB jangan panik, ikuti saran dokter, ikhlas, ikhtiar yang kuat, sabar, dan tawakal. Anak KJB bisa disembuhkan dan bisa menjalani kehidupan yang normal. Peran orangtua sangat penting. Orangtua dengan anak KJB merupakan orangtua yang luar biasa karena menurut saya KJB ini titipan dari Tuhan agar orangtua bisa melakukan upaya maksimal,” ujar dr. Budi lagi.

Sementara Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Dr. dr. I Gusti Lanang Sidhiarta Sp.A(K) menjelaskan,Anak dengan kelainan jantung bawaan (KJB) memiliki risiko yang signifikan terjadinya ketidakseimbangan energi yang dapat menyebabkan malnutrisi. Kebutuhan gizi terutama energi dan protein pada pasien KJB lebih besar dari yang direkomendasikan berdasarkan kebutuhan fisiologis, usia, dan berat badan. Sementara toleransi volume cairan terbatas karena adanya disfungsi jantung. Oleh karena itu, terapi nutrisi pada anak dengan KJB adalah dengan memastikan kalori dan protein yang cukup untuk memfasilitasi kenaikan berat badan. Bentuk paling umum terapi nutrisi pada anak di atas 1 tahun yang mengalami KJB adalah penggunaan formula tinggi kalori sehingga mengurangi volume cairan yang diberikan.”

“Anak dengan KJB memang perlu mendapatkan perhatian khusus akan nutrisinya karena rawan stunting dan berisiko mengalami dampak-dampak lainnya salah satunya adalah malnutrisi. Orangtua harus bisa membersamai anak dengan KJB karena butuh ketelatenan dan kewaspadaan. Faktor utama keberhasilan penanganan adalah orangtuanya, dokter hanya membantu,” tandas dokter yang akrab disapa dr. Lanang.

Dapat disimpulkan, perbaikan gizi anak dengan KJB dapat mencegah/menurunkan angka kesakitan dan kematian, mendukung tumbuh kembang yang optimal, dan memberikan angka keberhasilan operasi koreksi jantung dengan hasil yang lebih baik, serta kualitas fisik dan mental yang optimal di masa depan.

Foto: Ist, Novi

You may also like
Latest Posts from Majalahjustforkids.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *